La historia de la lucha para aprobar la ley que tiene que mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, es un relato centrado en la tenacidad, durante décadas, por el colectivo afectado. Es triste, pero en un país como España, no hay un registro oficial de pacientes que permita saber con exactitud a cuántas personas afecta la enfermedad. Por un lado la Sociedad Española de Neurología estima el número de pacientes entre 4.000 y 4.500, cifra en que coinciden otras fundaciones especializadas cómo FUNDELA, o el Hospital Vall de Hebrón de Barcelona. Aun así, según la encuesta de discapacidad publicada por la INE el 2020, hay 31.700 personas afectadas por el ELA.
Ante este baile de cifras y según datos publicados por la Fundación Luzón, afirma que atender a una persona afectada es una responsabilidad que recae en los familiares, muchas veces teniendo que renunciar a sus puestos de trabajo o pagar profesionales por valor mínimo, unos 35.000€ anuales. Por lo tanto, hay que agilizar los trámites porque se reconozca la dependencia, teniendo en cuenta que desde el diagnóstico, tardan 2,5 años para percibir las ayudas.
Para reivindicar soluciones a esta situación, el 20 de febrero de 2024, Juan Carlos Unzué, al frente de un grupo de afectados, acudió en el Congreso de los Diputados para reclamar una ley que garantice una vida digna a los afectados de ELA. Pero durante su intervención lamentó que en la sala tan solo hubiera cinco diputados para escuchar el que el colectivo quería explícalos. Esto fue un reflejo de la indiferencia de la clase política que habitualmente vive de espaldas a la realidad de la calle. Pero, su testigo fueron un catalizador para la movilización social y política.
Su historia del Unzué ha puesto al escaparate la realidad diaria de las personas con ELA, sus luchas, sus familias y sus necesidades. Ha humanizado una enfermedad que a menudo se ve como una sentencia de muerte, mostrando que es posible vivirla con dignidad y esperanza.
Después de casi tres años de debates y retrasos de la clase política, quizás avergonzada por la puesta en evidencia de una figura pública como Unzué, ha conseguido un consenso, cosa que ha permitido avanzar en la tramitación parlamentaria
y el pasado jueves, 10 de octubre, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad las enmiendas del texto único y el Senado la ratificó el 23 de octubre.
Desde su diagnóstico, Unzué ha emprendido una campaña para hacer visible la crudeza del ELA y la necesidad urgente de actuar en términos políticos y de investigación para garantizar una atención digna. La visibilidad es un elemento clave en cualquier lucha social. En el caso del ELA, la visibilidad que Unzué y otras personas afectadas por la enfermedad, ha
ayudado a la sociedad a entenderla mejor.
La imagen de Unzué, un hombre fuerte y enérgico en el pasado, afectado por una enfermedad que lo ha ido debilitando de manera inexorable, es un testigo impactante de la fragilidad humana y de la necesidad urgente de invertir en la investigación de soluciones para enfermedades como el ELA. Con su voz y su presencia, ha conseguido un objetivo triple: que la sociedad se haga preguntas, que los políticos se pongan las pilas pasando a la acción y que las familias afectadas se sientan menos solas en su lucha resiliente.
Ahora, es responsabilidad de los gobiernos que esta ley se traduzca presupuestariamente en acciones concretas que mejoren la vida de las personas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas.
Ante este baile de cifras y según datos publicados por la Fundación Luzón, afirma que atender a una persona afectada es una responsabilidad que recae en los familiares, muchas veces teniendo que renunciar a sus puestos de trabajo o pagar profesionales por valor mínimo, unos 35.000€ anuales. Por lo tanto, hay que agilizar los trámites porque se reconozca la dependencia, teniendo en cuenta que desde el diagnóstico, tardan 2,5 años para percibir las ayudas.
Para reivindicar soluciones a esta situación, el 20 de febrero de 2024, Juan Carlos Unzué, al frente de un grupo de afectados, acudió en el Congreso de los Diputados para reclamar una ley que garantice una vida digna a los afectados de ELA. Pero durante su intervención lamentó que en la sala tan solo hubiera cinco diputados para escuchar el que el colectivo quería explícalos. Esto fue un reflejo de la indiferencia de la clase política que habitualmente vive de espaldas a la realidad de la calle. Pero, su testigo fueron un catalizador para la movilización social y política.
Su historia del Unzué ha puesto al escaparate la realidad diaria de las personas con ELA, sus luchas, sus familias y sus necesidades. Ha humanizado una enfermedad que a menudo se ve como una sentencia de muerte, mostrando que es posible vivirla con dignidad y esperanza.
Después de casi tres años de debates y retrasos de la clase política, quizás avergonzada por la puesta en evidencia de una figura pública como Unzué, ha conseguido un consenso, cosa que ha permitido avanzar en la tramitación parlamentaria
y el pasado jueves, 10 de octubre, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad las enmiendas del texto único y el Senado la ratificó el 23 de octubre.
Desde su diagnóstico, Unzué ha emprendido una campaña para hacer visible la crudeza del ELA y la necesidad urgente de actuar en términos políticos y de investigación para garantizar una atención digna. La visibilidad es un elemento clave en cualquier lucha social. En el caso del ELA, la visibilidad que Unzué y otras personas afectadas por la enfermedad, ha
ayudado a la sociedad a entenderla mejor.
La imagen de Unzué, un hombre fuerte y enérgico en el pasado, afectado por una enfermedad que lo ha ido debilitando de manera inexorable, es un testigo impactante de la fragilidad humana y de la necesidad urgente de invertir en la investigación de soluciones para enfermedades como el ELA. Con su voz y su presencia, ha conseguido un objetivo triple: que la sociedad se haga preguntas, que los políticos se pongan las pilas pasando a la acción y que las familias afectadas se sientan menos solas en su lucha resiliente.
Ahora, es responsabilidad de los gobiernos que esta ley se traduzca presupuestariamente en acciones concretas que mejoren la vida de las personas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas.
Josep Giralt Lladanosa
Vocal Junta Directiva d'ASPID
Activista social i membre de la Comissió Motora de l’Agenda Rural de Catalunya en representació de la Taula del Tercer Sector de Catalunya