La autonomía personal es uno de los valores fundamentales de nuestra sociedad. Es la esencia de la libertad y de la capacidad de las personas para tomar decisiones sobre su propia vida. Pero, que pasa cuando este derecho fundamental se ve comprometido por una discapacidad? Qué responsabilidad tiene la sociedad para garantizar la autonomía de las personas con discapacidad?
Para empezar Quiero definir la autonomía personal como la capacidad de una persona para tomar sus propias decisiones y dirigir el rumbo de su propia vida de manera independiente. No tenemos que olvidar que el derecho a la autonomía personal es un derecho fundamental reconocido por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006 y que el 30 de marzo de 2007 España ratificó, hecho que supone que desde entonces la Convención es vinculante jurídicamente en todo el Estado español.
Una vez establecida la obligatoriedad del Estado de garantizar este derecho individual, hay que puntualizar que la autonomía no es un concepto binario (sí/no), sino que se trata de un contínuum que va evolucionando al ritmo que madura y se apodera cada persona. Cada individuo, con o sin discapacidad, tiene diferentes grados de autonomía en función de sus circunstancias personales y sociales.
En Cataluña las políticas de acción social para personas con discapacidad se han centrado en los últimos años en la inclusión y la participación activa de este colectivo en la sociedad. Aun así, la realidad se encuentra alejada de los objetivos establecidos en estas políticas públicas, que a menudo se quedan cortas en su implementación práctica, entre otras, debido a factores como: la carencia de recursos económicos, de personal cualificado, de coordinación entre las diferentes administraciones y la persistencia de estereotipos y prejuicios que continúan estigmatizando el colectivo. Esto nos lleva a situaciones, que continúan todavía demasiado extendidas, donde estas personas con discapacidad no tienen más remedio que depender de familiares o de instituciones, limitando así su autonomía y el que todavía es más grave la conculcación de sus propios derechos como ciudadanos.
Pienso que desde una perspectiva ética, pero sobre todo también con la ley en la mano, la sociedad tiene la obligación moral y legal de garantizar que todos sus miembros puedan disfrutar de una vida digna y autónoma. Esto implica que la administración pública tiene que proporcionar las herramientas necesarias para que las personas con discapacidad puedan desarrollarse plenamente. Por este motivo considero esencial valorarlo bajo la Teoría de la Ética de la Cura (Carol Gilligan), esta teoría contrasta con la perspectiva individualista que a menudo domina el discurso sobre la autonomía personal. La ética de la cura reconoce que todas las personas, con o sin discapacidad, dependen de los otros en algún momento de su vida. Por lo tanto, la autonomía no se trata solo de la capacidad de hacerlo todo por un mismo, sino de tener el apoyo necesario para tomar decisiones y vivir de manera digna.
Por lo tanto, sí realmente volamos una ciudadanía socialmente justa, la aplicación de la justicia social nos recuerda que una sociedad equitativa no se define por el tratamiento igualitario, sino por la atención específica a las necesidades de cada individuo. Esto implica reconocer las diferentes capacidades y limitaciones de las personas, y adaptar las políticas públicas para garantizar que todos puedan participar plenamente en la vida social, económica y cultural.
Las políticas de acción social tienen que ser rediseñadas e implementadas con este objetivo en mente, asegurando que las personas con discapacidad tengan acceso a los mismos recursos y oportunidades que el resto de la sociedad.
Garantizar la autonomía de las personas con discapacidad requiere una transformación profunda de las políticas de acción social. No basta con reconocer derechos en abstracto; la gente ya está muy harta de que le reconozcan derechos que después no puede ejercer. Es imprescindible que estos derechos se traduzcan en medidas concretas, eficaces y adaptadas a la realidad.
Un buen ejemplo lo encontramos a la Orden ASC/471/2010, que regula la asistencia personal en Cataluña, que fue un paso importante hacia la inclusión y la autonomía de las personas con discapacidad. Esta normativa marcó un antes y uno después en el reconocimiento del derecho en una vida independiente, ofreciendo la posibilidad que las personas con necesidades de apoyo puedan gestionar su propia asistencia personal. Sin embargo, el hecho que todavía esté pendiente el despliegue del nuevo Decreto evidencia las dificultades, pero sobre todo una carencia de voluntad política en su implementación efectiva.
En comparación con otras comunidades autónomas del Estado español, Cataluña fue de las primeras a promover una normativa específica sobre la asistencia personal. Promoviendo, en 2007, la creación de un convenio entre la Generalitat y la Federación ECOM, para llevar a cabo el Proyecto piloto del Asistente Personal, con unas cincuenta personas repartidas por diferentes comarcas de Cataluña.
Después de 17 años haciendo pruebas con este programa piloto, todavía hoy no se ha universalizado este servicio para toda la ciudadanía. La respuesta que siempre ha dado la Generalitat de Cataluña es de problemas presupuestarios, pero tengo el convencimiento que es más una cuestión de voluntad política de los diferentes gobiernos que han sido al frente del Departamento de Servicios Sociales. Aun así, otras comunidades han avanzado con más determinación en los últimos años, implementando programas más robustos y ofreciendo un apoyo más amplio, a pesar de tener los mismos problemas económicos que ha tenido Cataluña.
Es fundamental que Cataluña tome medidas para actualizar y desplegar definitivamente el nuevo Decreto, garantizando así que el derecho a la asistencia personal se convierta en una realidad palpable para todas las personas que lo necesiten. Esta actualización tendría que incluir una mejor dotación de recursos, una gestión más eficiente y una mayor sensibilización sobre la importancia de la asistencia personal como herramienta de libertad y autonomía. Solo así se podrá garantizar que Cataluña vuelva a ser un referente en materia de derechos sociales e inclusión.
La autonomía individual de las personas con discapacidad no es solo un derecho, sino también un enriquecimiento para toda la sociedad. Al garantizar que todas las personas puedan desarrollar al máximo sus capacidades, estamos construyendo una sociedad más justa e inclusiva.
Josep Giralt Lladanosa
Vocal Junta Directiva de ASPID
Activista social y miembro de la Comisión Motora de la Agenda Rural de Cataluña en representación de la Taula del Tercer Sector de Catalunya